Personal Story: Saskia is chronisch ziek

Personal Story: Saskia is chronisch ziek

Vandaag komt het persoonlijke verhaal online van Saskia die chronisch ziek is op 18 jarige leeftijd. Vanaf haar dertiende begon haar leven een andere wending te krijgen. Een drastische wending waar ze jullie meer over wil vertellen. Lezen jullie het verhaal van Saskia mee?

Saskia:

Tot de middelbare school heb ik een normale jeugd gehad. Mijn gezondheid was goed, thuis en op school ging alles prima en ook sociaal was er niks mis. In groep acht kreeg ik een ongelukje bij de gymles waardoor ik een hersenschudding opliep. Behalve veel hoofdpijn had ik verder nergens last van, maar vanaf die periode begon ik te kwakkelen met mijn gezondheid. Ik ging naar de middelbare school waar ik het snel naar mijn zin had. Vaak ging ik met de bus naar school, omdat dertien kilometer fietsen niet goed lukte vanwege pijn in mijn knieën. Na lang bij de fysiotherapeut gelopen te hebben ging dat de goede kant op en hoefde ik niet meer rekening te houden met mijn knieën. Blij was ik toen, alleen begon het drama daarna pas. Ik kreeg het Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS) waardoor mijn energie erg beperkt was. Na lang zoeken en een goede therapie gevolgd te hebben werd ik niet meer chronisch ziek verklaard. Wel had ik toen al last van mijn linkerbeen, omdat ik door me enkel was gegaan. Van het ene traject ging ik dus zo het andere in. Uiteindelijk werd er dystrofie geconstateerd, een zenuwpijn. Hierdoor was ik afhankelijk van krukken en een rolstoel. Allemaal verschillende medicijnen kreeg ik toegediend maar het hielp allemaal niets. Ik had alleen maar bijwerkingen terwijl de pijn ondragelijk was. Een normale aanraking kon ik al niet hebben en zelfs het dragen van een normale sok kon ik niet verdragen. Een jaar later was ik de medicijnen zat en moest ik dus op zoek naar een andere oplossing. In Nijmegen heb ik toen een PEPT therapie gevolgd en dat was een zware periode. Van de pijn mocht ik me niets aantrekken en ik moest gewoon alles doen. In het begin deed dat erg zeer, maar ik wou perse doorgaan. Ik trok me er niks van aan en ging van alles weer doen. Het leek allemaal goed te gaan en de rolstoel kon weer weg. Alleen was dat een foute keuze. Nog geen maand later had ik de rolstoel weer hard nodig, want de pijn in mijn linkerbeen had plaats gemaakt voor hele andere pijn door me hele lichaam. De artsen wisten niet wat er aan de hand was, maar lange stukken lopen kon ik niet meer. Snel ging het bergafwaarts en in oktober 2013 kreeg ik de diagnose fibromyalgie.

Fibromyalgie (FM) betekent letterlijk: pijn in bindweefsel en spieren. Het is een chronisch pijnsyndroom bestaande uit algemene spierpijn en spierstijfheid gepaard gaande met (soms extreme) vermoeidheid, slaapstoornissen, hoofdpijnen, concentratie- en geheugenstoornissen en vele andere symptomen. Het komt door het disfunctioneren van neurotransmitters. Neurotransmitters zijn chemische stoffen die door de hersenen worden aangemaakt om het lichaam te ‘vertellen’ wat het moet doen. Bij mensen met fibromyalgie blijkt er een abnormale productie van neurotransmitters en andere chemische stoffen aanwezig te zijn. Het gevolg is dat de fibromyalgiepatiënt niet alleen hevige pijnen ervaart, maar ook algehele uitputting. Fibromyalgie is dus een chronische aandoening die niet overgaat en waar nog geen behandeling voor gevonden is.

Het was geen toeval dat ik van verschillende dingen last had gekregen. Waarschijnlijk had ik al veel eerder fibromyalgie waardoor ik CVS en dystrofie had aangemaakt. Mijn leven is nu drastisch veranderd. Kleine stukken zoals in huis kan ik lopen, maar verder ben ik afhankelijk van de rolstoel. Ook ben ik constant moe en zie ik slecht van dichtbij waar ze niks aan kunnen veranderen. Wel kan ik sinds kort kleine stukjes fietsen op een elektrische fiets en daar ben ik erg blij mee!

Door de fibromyalgie bekijk ik alles per dag (soms zelfs per uur), omdat ik niet weet hoe ik me ga voelen. Het ene moment kan ik alleen maar in bed liggen, terwijl ik op een ander moment een stukje kan fietsen. Mijn studie heeft door dit hele proces ook veel vertraging opgelopen. Ik probeer nu mijn havo af te maken via staatsexamen. Vier vakken volg ik per jaar en dit jaar doe ik mijn eerste deel van het examen. Toch ben ik door alles geen somber meisje. Ik probeer alles positief in te zien! Veel dingen kan ik niet doen, maar ik probeer er uit te halen wat er in zit. Mijn familie, vriend en vrienden steunen me bij alles, en dat helpt me om er doorheen te komen. Ik weet dat ik nooit van de fibromyalgie af zal komen en dat is denk ik het moeilijkste. Wetende dat ik me hele leven pijn zal voelen en dat mijn toekomst altijd onzeker zal zijn. Het is dan geen levensbedreigende ziekte, maar het zal altijd met pieken en dalen gaan. Toch probeer ik wat moois van mijn leven te maken en geniet ik van alle kleine dingen.

Mijn tip aan iedereen is om mensen niet te snel op hun uiterlijk te beoordelen. Bij mij kun je niet zien dat ik wat mankeer en dat zorgt voor veel onbegrip. Een 18-jarige meid die in de rolstoel zit, maar waar niks aan te zien is, zorgt nog wel eens voor nare opmerkingen. Door dit verhaal te vertellen hoop ik dat er meer begrip en erkenning in de wereld komt voor chronische ziektes. Fibromyalgie is een onbegrepen ziekte, zowel bij de burgers als de artsen. Omdat men niet precies weet wat fibromyalgie is, is er ook nog geen behandeling gevonden. Mijn hoop op die behandeling zal ik altijd houden en daar zal eerst veel onderzoek naar gedaan moeten worden. Wie weet kan ik later meer bewegen of kan ik ooit zeggen dat ik er van af ben. Voordat zoiets gebeurt kan ik alleen maar hoop hebben en zo goed mogelijk met de fibromyalgie omgaan.

Dus geniet van alle dingen in het leven! Voordat je het weet is je leven drastisch veranderd en zijn zelfs de normale dingen, zoals lopen, niet meer vanzelfsprekend.

Wil je meer lezen over mij? Of wil je graag contact opnemen? Kijk dan op mijn website.

Heb jij ook een persoonlijk verhaal dat je graag wilt delen? Mail je verhaal dan naar info@byaranka.nl en wie weet zie jij hier binnenkort je verhaal terug.

Dit vind je misschien ook leuk

12 reacties

  • Reply
    Laura
    28 maart 2015 at 15:58

    Mijn zoontje van 8 heeft enkele neurologische aandoeningen en van de buitenkant zie je ook niet dat er iets met hem aan de hand is. Toch kan hij maar korte afstanden lopen en maakt hij dus regelmatig gebruik van een rolstoel. De kinderen op zijn school accepteren hem, met zijn rolstoel en aangepast meubilair, maar de volwassenen zijn vaak de mensen die vervelende opmerkingen maken. Als ouder van een chronisch ziek kind vind ik het vaak lastig om daar mee om te gaan.
    Wij leven inderdaad ook per dag. We zien wel wat er gebeurt en genieten ervan. Vandaag heeft zoonlief een goede dag en kan hij meer dan morgen als hij bijvoorbeeld een slechte dag en pijn heeft.

  • Reply
    Eilish (artisticstateofmind)
    28 maart 2015 at 17:28

    Ik heb zelf CRPS (Complex Regionaal Pijn Syndroom), iets waar nog veel te weinig over bekend is en waar ook zo snel over geoordeeld wordt! In eerste instantie zie je ook vrij weinig aan me, terwijl ik toch echt 24/7 met vreselijk veel pijn moet leven.

  • Reply
    Margot
    28 maart 2015 at 17:56

    Heftig! Ik hoor de laatste tijd steeds vaker wat over deze ziekte en het verbaast me altijd hoeveel ziektes er zijn waar nog geen behandeling voor gevonden is.

  • Reply
    Simovic-Vuceljic Natasa
    28 maart 2015 at 18:33

    Wow, wat een heftig verhaal. Zo triest om te horen dat er zo weinig begrip is voor zulke ziektes. Iemand zit niet voor de pret in een rolstoel, daar steekt altijd een reden achter. Het is wel fantastisch om te horen hoe positief ze in het leven staat, hoe ze tegenover haar ziekte staat en probeert het beste ervan te maken. Voor zulke mensen doe ik mijn hoedje af. Ik wens haar nog heel veel succes in haar verdere leven en vooral: hou de moed erin! Liefs! x

  • Reply
    Elsbet | La Vie Pure
    28 maart 2015 at 18:53

    Wow, heftig!

  • Reply
    klaartje
    28 maart 2015 at 19:07

    Wat moedig dat je( ik neem aan dat je dit leest Saskia:) je verhaal op “papier” hebt gezet om te delen. Ik heb ook fibromyalgie en heb altijd pijn. Ook ik zie er gezond uit en mensen begrijpen niet waarom ik niet kan werken. Zelfs wanneer ik ze uitleg hoeveel pijn ik heb zie je ze kijken…… Het is zwaar en ik baal stevig wanneer ik weer eens wakker wordt s’nachts van de pijn maar ik heb ervaren dat positief blijven het enige is wat helpt. Pijnstillers niet. Fysio wel. Ik haal veel plezier uit mijn blog! Ik wens je heel veel sterkte en ook veel levens plezier. Liefs, Klaartje.

  • Reply
    Natasja
    28 maart 2015 at 22:06

    Wat een mooi, moedig, sterk, optimistisch en positief verhaal. Diepe bewondering voor je optimisme en positiviteit. Wat ben jij een sterke meid. Wens je veel goeds en geluk toe en dat ze je maar snel beter kunnen maken. Je verdiend het!! Diep respect, liefs Natasja

  • Reply
    lucindainwonderland
    29 maart 2015 at 14:33

    Hoe het leven ook zo ineens kan veranderen en dan is het maar zien hoe we daar mee om gaan. Ik vind het erg mooi dat deze verhalen nu gedeeld worden via dit platform. xxx Lucinda

  • Reply
    beautifulday4makeup
    29 maart 2015 at 18:45

    Ik wens je veel sterkte hoor meid. Sterk dat je er zo open over kunt schrivjen

  • Reply
    Saskia
    29 maart 2015 at 20:02

    Wat een lieve reacties zeg! Leuk om te zien dat mensen interesse tonen. Dat maakt me blij!

  • Reply
    A
    1 april 2015 at 21:46

    Ik krijg 20 april de uitslag, maar zoals het er nu uitziet heb ik ook fibromyalgie en (hopelijk niet) misschien ook reuma.
    Ik hoor die dag na zo’n 10 jaar klungelen en 4-5 jaar met extreme pijn hopelijk eindelijk het verlossende woord.

    Ik vind het daarom erg fijn om jouw positivieteid te lezen, want zelf kan ik het op het moment en al jaren lang niet meer positief zien…

    Jij heel veel sterkte en hopelijk wordt het ooit allemaal stukken beter.

  • Reply
    BellamyBlogzThingz over haar Leven met Fibromyalgie i'ts a Daily Struggle
    8 januari 2016 at 10:41

    Deze artikel heeft me hart diep geraakt..
    Zelf heb ik ook Fibromyalgie het is een ziekte dat zeker een groot impact heeft op je leven.
    Je krijgt te maken met een lange reeks onderzoeken, geen erkenning en onbegrip . Vooral de laatste: onbegrip krijg je vaak me te maken.

    Zelf Blog ik ook over mijn persoonlijke ervaringen, challenges,
    hoogte en dieptepunten.
    Neem gerust een kijkje op:
    http://www.bellamyzblogzthingz.wordpress.com

    Heel veel sterkte Saskia!

    Liefs,B.

  • Laat een reactie achter