Ik ben chronisch en onzichtbaar ziek, Vera vertelt

Ik ben chronisch en onzichtbaar ziek, Vera vertelt

Als je een gebroken been hebt ziet iedereen dat er iets met je aan de hand is en dat je misschien iets rustiger aan moet doen. Maar wat nou als je chronisch en onzichtbaar ziek bent? Dit lijdt vaak tot onbegrip en vervelende situaties. Vandaag deelt Vera haar verhaal over chronisch en onzichtbaar ziek zijn.

Foto: Ilse Stronks Fotografie

Colitis Ulcerosa

In het voorjaar van 2009 heb ik de diagnose Colitis Ulcerosa gekregen, ik ben dan 19. Dit is een auto-immuunziekte, waarbij mijn afweer mijn eigen lichaam aanvalt en daarmee een chronische ontsteking van mijn dikke darm veroorzaakt. Deze ziekte valt in dezelfde categorie als de Ziekte van Crohn, die misschien iets bekender is.

De periode waarin mijn diagnose is gesteld, ben ik erg ziek geweest. Dagenlang moest ik wel bijna 80 keer per dag naar de wc rennen door de bloederige diarree. Ik kon de deur niet meer uit, omdat ik zo aan het toilet gebonden was en viel kilo’s af. Nadat er eindelijk duidelijk was wat er aan de hand was, door darmonderzoeken, ben ik gestart met het medicijn prednison. Al snel stabiliseerde mijn ziekte.

Zeven jaar lang is mijn situatie stabiel gebleven met verschillende medicijnen. Ik was wel iets sneller moe dan mijn leeftijdsgenoten, maar al met al werd ik niet beperkt door mijn ziekte. Ik heb in de tussentijd de opleiding tot paraveterinair dierenartsassistente afgerond en ben inmiddels 35 uur per week in een dierenkliniek aan het werk.

Toen ging het mis…

En toen ging het mis, in de herfst van 2016… Het laatste half jaar waren mijn darmen al wat aan het rommelen en werd er regelmatig iets aangepast aan mijn medicatie. Helaas bleek dit niet voldoende te werken en uiteindelijk was ik weer terug bij af: Dagenlang dag en nacht heen en weer naar het toilet rennen. Ik ben toen opgenomen in het ziekenhuis en heb hier 10 dagen gelegen.

Weer een paar darmonderzoeken en medicijnwisselingen verder is dat nu twee jaar geleden. Mijn darmen zijn redelijk stabiel (dit betekent in mijn geval; niet dagelijks aan de diarree en geen dagelijkse buikkrampen), maar mijn lichaam heeft een enorme klap gehad en zal nooit meer hetzelfde worden. Hoe zich dat uit? Pure, ellendige vermoeidheid.

Veel chronische ziekten gaan gepaard met vreselijke vermoeidheid en ik ben daar helaas geen uitzondering op. Ik ben iemand die ontspant door leuke dingen te doen en ik wil graag overal bij zijn, maar ik kom mezelf vaak tegen en begin steeds meer mijn eigen grenzen te kennen. Mijn werk als dierenartsassistente, wat mijn grote passie is, heb ik recent verminderd van 30 naar ongeveer 20 uur per week. Met 30 uur per week werken had ik naast mijn werk geen leven meer. Alles in de avonden en weekenden was me te veel en ik kon alleen maar op bed liggen.

Ik moet altijd denken of het wel ‘lukt’

Nu ik minder ben gaan werken, hoop ik af en toe nog wat te kunnen ondernemen in mijn vrije tijd. Toch blijft het altijd een afweging welke vrije tijdsbestedingen wel of niet kunnen. Er is vaak veel onbegrip, want je ziet het niet aan me als ik compleet gesloopt ben of met veel pijn lang op het toilet zit. Regelmatig ik krijg de vraag: “Maar je darmen zijn toch stabiel? Dan kan je toch nergens zo moe van zijn?” of : “Moet je alweer slapen? Je bent toch geen 80?!”. Nou, mijn lichaam is dus wél 80.

De acceptatie van mijn ziekte en dan met name de vermoeidheid die er bij komt kijken, is iets waar ik zelf echt aan werk en ik merk dat het steeds beter gaat. Ik leer beter wanneer iets te veel is en welke signalen mijn lichaam dan geeft. Ik doe heel hard mijn best om mijn leven zo in te richten, dat ik er zo veel mogelijk uit kan halen, ondanks mijn beperkingen. En mensen die geen begrip willen tonen? Die verwijder ik uit mijn leven. Nu heb ik alleen nog maar lieve mensen om me heen, die mij steunen en mijn situatie begrijpen, waar ik mijn energie in steek!

Wil jij ook je persoonlijke verhaal delen? Mail dan naar info[at]byaranka.nl

Dit vind je misschien ook leuk

10 reacties

  • Beantwoorden
    Claudia
    25 november 2018

    Zo herkenbaar ik heb de ziekte van crohn . en loop hier dus ook tegen aan . voor leuke uitjes moet ik me voorbereiden want anders is mijn lichaam weken vanslag en dat heb ik er niet voor over . mijn wereldje is klein mijn werk sporten en thuis want ik merk als je een paar x nee heb gezegd dat je niet meer wordt gevraagd en dat doet pijn.

  • Beantwoorden
    Carolien
    25 november 2018

    Helaas heel erg herkenbaar. Ik heb de ziekte van Crohn en Fibromyalgie en ben dus ook altijd moe. Mensen zien dit niet aan je en krijg zo vaak de opmerking ‘dan moet je eerder naar bed gaan’. Vermoeidheid en pijn zijn als ze niet zichtbaar zijn voor anderen niet te begrijpen. Helaas.

  • Beantwoorden
    Yvonne
    25 november 2018

    Mijn zusje heeft 20 jaar geleden de diagnose colitis gekregen, later toch crohn, toen weer colitis, maar ze zijn er nog steeds niet zeker van welke van de twee het is. Prednison heeft ze ook gehad. Nu andere medicatie dacht ik. Tijdens haar zwangerschappen ging het juist weer goed. En ze rookt, maar gek genoeg gaat het slechter als ze niet rookt en dus probeert te stoppen. Verder eet ze wel gewoon alles; ik heb me wel eens afgevraagd of bepaalde voeding de klachten kunnen verergeren? Hoe dan ook; het is een #$%^ ziekte. Ook zij kampt met onbegrip. Al moet ik zeggen dat ik haar er ook niet veel over hoor praten. Ze heeft altijd gewerkt, heeft twee kleine kinderen, naar omstandigheden gaat het dus wel goed. Vind dat wel knap. Want het lijkt me heel moeilijk. Sterkte voor iedereen die ermee te maken heeft!

    • Beantwoorden
      Vera
      25 november 2018

      Hoi Yvonne, mijn arts heeft mij ook wel eens verteld dat CU inderdaad een van de weinige aandoeningen schijnt te zijn waar roken een positief effect op heeft. Ik vind het alleen te vies om dat te gaan proberen, al zijn een paar peukjes per dag misschien wel een beter alternatief dan al die medicijnen.. Haha!

  • Beantwoorden
    Naomi
    25 november 2018

    Heftig zeg! Vooral dat je eigenlijk bang bent dat het weer op komt zetten. Hopelijk blijven je darmen rustig en kan je jouw leventje een beetje oppakken!

    Vriendin van mij had ook CU en die was er helemaal klaar mee na 3 jaar sukkelen. Meerdere malen in het ziekenhuis gelegen en niets werkte. Uiteindelijk heeft ze gekozen voor een stoma en kan ze nu haar leventje sinds een jaartje weer oppakken. Drastisch besluit natuurlijk dat niet voor iedereen is weggelegd. En is ook een YouTuber met dezelfde auto-imuun ziekte die er weleens over vlogt en die ook genoodzaakt was om een stoma te nemen.

  • Beantwoorden
    Whel
    25 november 2018

    Ik heb zelf ook de diagnose colitis ulcerosa gehad en soms crohn, hier ook nog steeds de twijfel. Inmiddels ben ik 29 jaar en op mijn 16 kreeg ik mijn stoma. De ziekte werd zo heftig dat mijn familie afscheid moest komen nemen, omdat ze niet zeker wisten of ik het zou halen… 1 operatie werd al snel 2 daarna 3 daarna 4 met continu de bijkomende complicaties. Inmiddels (afkloppen) ben ik min of meer symptoom vrij dankzij het stoma wel nog veel vermoeid en de eventuele kwalen die je weer bij een stoma krijgt.. Ik ben op de ouderwetse manier geopereerd en heb een joekel van een litteken.. Alles kon ik accepteren en mee omgaan op 1 ding na. Ik zit alweer een lange tijd in een ivf traject en deze is bijna op zijn einde. Ik ga waarschijnlijk nooit kindjes krijgen.. Mijn buikholte is zo verkleeft door littekenweefsel door de operaties, dat mijn eierstokken niet hun werk kunnen doen. Ook zou ik getest moeten worden op het MTHFR gen… Deze zou blijkbaar ook crohn kunnen veroorzaken maar dus ook kunnen zorgen voor herhaalde miskramen of zelfs het niet kunnen instellen van eem embryo. Mocht je de kans krijgen zou ik je adviseren hierop te testen.. In Nederland zijn ze hier echter nog niet veel mee bezig. De ziekte heeft mij inmiddels emotionele stuk gemaakt omdat het mijn grootste wens heeft afgenomen. Sorry als het wat rommelig geschreven is maar ik ben er erg emotionele van

  • Beantwoorden
    Evelien
    25 november 2018

    Ik herken me ook erg in je verhaal. Een halfjaar geleden zijn we erop uit gekomen dat ik Cushing heb. Ik ben 30kg verzwaard zonder specifieke aanleiding en voel me al heel lang erg moe. Toch bleef ik fulltime werken en doorgaan met mijn activiteiten omdat ik dacht dat het allemaal aan mezelf lag. Toen ik met een perfect koolhydraatarm dieet nog steeds geen gram afviel stapte ik eindelijk naar de dokter en na maanden onderzoek was de diagnose daar: een hypofysetumor die cushing veroorzaakt. Ik ben geopereerd en krijg nu van overal veel steun. Dat ik veel moet rusten omdat ik een zware operatie heb ondergaan. Maar weet je wat? Van de operatie heb ik helemaal geen last gehad. Ik heb wel spierpijn en wisselende emoties door mijn hormonen die helemaal overhoop liggen. Maar mijn vermoeidheid, die lijkt minder erg te zijn dan hiervoor. Ik voel me beter dan al die maanden van voor de operatie. En toch lijkt het nu verantwoord te zijn om niet te werken en uit te rusten zoveel ik maar wil. Dat vind ik jammer… ook al is een ziekte niet zichtbaar, ze kan er wel degelijk zijn! Het is erg dat mensen zich daar niet bewust van zijn.

  • Beantwoorden
    Daenelia
    25 november 2018

    Heel naar, dit heeft veel impact. Ik ben blij (nou ja ..) dat de persoon in mijn omgeving die dit heeft het niet zo heel erg heeft, waardoor het invloed heeft op het leven. Een ‘milde’ vorm, maar dan wel laat de diagnose gekregen. Heel verstandig om je leven iets anders in te richten zodat je nog steeds dingen kan doen die je wil :)

  • Beantwoorden
    chucky1012
    26 november 2018

    Dit is zo erg.
    Respect.
    Ik word onderzocht dus ben zo benieuwd…..
    Voor mij is het nu spannend….

    Xoxo

  • Beantwoorden
    Jessica J.
    26 november 2018

    Wat moet dit verschrikkelijk zijn. En al dat onbegrip uit je omgeving … Ik ken een aantal mensen met fibromyalgie aan wie je dus ook niets ziet. Lijkt me rot als mensen niet geloven dat je ziek bent en écht niet kan.

  • Laat een reactie achter